Descriptif Missions principales L'adjoint administratif contribue au recueil, à la saisie et à la mise à jour des données médicales et administratives des patients atteints de maladies rares dans la base nationale BaMaRa (Base nationale Maladies Rares), dans le cadre de l'observatoire du diagnostic (Axe 2 du Plan National Maladies Rares 4 : « Faciliter et accélérer le diagnostic »). Il/elle participe à la qualité, la fiabilité et l'exhaustivité des données nécessaires à la recherche, à l'épidémiologie et au pilotage national des filières de santé maladies rares. Activités Participation à l'observatoire du diagnostic du Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs (CRMR ADSOOR) du Pr David Geneviève, en lien avec les objectifs de la filière de santé AnDDI-Rares. -Saisie des données de l'observatoire du diagnostic : saisie BaMaRa de l'activité délocalisée du centre du Pr Geneviève dans les établissements ou services sociaux ou médico-sociaux (ESSMS). Réception, tri et préparation des informations médicales et administratives transmises par les équipes cliniques. Saisie des données dans l'outil BaMaRa selon les procédures établies (création, mise à jour, correction). Vérification de la cohérence, de l'exhaustivité et de la conformité des données saisies. Suivi des indicateurs d'activité de la PEMR (nombre de patients inclus, taux de saisie, délais). Participation aux réunions internes de suivi de la saisie BaMaRa. Respect des règles de confidentialité, de sécurité informatique et du RGPD. Relations professionnelles Internes : médecins, attachés de recherche clinique, secrétariats médicaux, coordonnateur de la PEMR et du CRMR ADSOOR. Externes : ESSMS, structures maladies rares, équipe nationale BaMaRa. Structure : CHU de Montpellier 50 % Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs (CRMR ADSOOR) 50 % Plateforme d'Expertise Maladies Rares (PEMR) Montpellier-Nîmes Position hiérarchique : sous l'autorité du coordonnateur médical et de la cheffe de projet de la PEMR Grade : adjoint administratif, catégorie C

Gestionnaire administratif

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