Chef de Projet - Valorisation de la Recherche - ERN ITHACA F/H (2024-11898)

Descriptif L'ERN ITHACA est l'un des 24 ERNs ou filières européennes de maladies rares créés en 2017 (https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/european-reference-networks_en ), dont 8 sont coordonnés en France. Il réunit des experts des malformations congénitales rares et des formes rares de déficience intellectuelle ou d'autres troubles du neurodéveloppement de 71 Hôpitaux Universitaires dans 25 états de l'Union Européenne. Il couvre plus de 5000 maladies monogéniques rares distinctes. Ses missions sont d'organiser les échanges d'expertise entre spécialistes des Maladies rares en Europe, de faciliter la prise en charge des malades dans son domaine d'expertise, de supporter la recherche clinique internationale et de diffuser les connaissances dans leur domaine, pour les professionnels et pour le grand public. L'ERN ITHACA est organisé en plusieurs WorkPackages, suivant les directives Européenne. Les différents Chefs de Projet de l'ERN coordonnent et animent les actions de ces Workpackages. L'équipe de coordination de l'ERN ITHACA est basée à l'hôpital Robert Debré, AP-HP, à Paris. Le budget annuel de l'ERN alloué par la commission européenne dépasse 1 M/an. En pratique, les activités associées à ce poste comprennent notamment les tâches suivantes : - Organiser les évènements recherche et développement de l'ERN en Europe : le workshop annuel EuroDysmorpho (réunion de niveau européen ; 150 participants, 20 000 EUR budget) ; le congrès bi-annuel EuroNDD (réunion de niveau européen ; 300 participants, 70 000 EUR budget) ; le workshop annuel RASopathie, satellite du congrès européen de Génétique ; le workshop recherche de l'ERN, satellite du Board Annuel ; les réunions physiques et téléconférences des instances et groupes de travail de l'ERN ITHACA - Organiser la logistique de la réunion annuelle du Board de l'ERN, et les autres réunions exceptionnelles au niveau européen soutenus par ITHACA - Assurer la liaison avec le WP2 (dissémination) de la Joint Action européenne JARDIN - Coordonner l'organisation du certificat européen de Génétique Médicale, organisé sous les auspices de l'UEMS (https://uems-genetics.org/home.html ) - Coordonner le réseau ERN-ITHACA d'appels à projet en recherche clinique (réseau européen de plus de 600 chercheurs) - Organiser la logistique du Programme d'Echanges européen, en coordination avec les PM de la Joint Action EJPRD (https://www.ejprarediseases.org/ ) et, à partir de fin 2024, son successeur ERDERA - Développer une stratégie de valorisation de la recherche ERN et des supports tels que logos, brochures, affiches, dépliants, films, documents et supports dématérialisés pour l'ERN. - Réaliser des enquêtes ou des questionnaires pour suivre les activités du réseau et son monitoring à l'attention de let CE - Administrer et organiser l'architecture du TEAMS professionnel d'ITHACA - Administrer le site web de l'ERN ITHACA - www.ern-ithaca.eu (mettre en ligne les contenus des pages, maintenance des archives, gestion des accès aux parties publiques et restreintes, listes de diffusion, helpdesk), en collaboration avec le Chef de - Projet de la valorisation Editoriale - Négocier les développements du support Web avec le prestataire de service (actuellement : Diplopixel) - Gérer les relations avec OVH (hébergement du webmail d'ITHACA) - Réaliser les bulletins d'information (newsletters) hebdomadaires et mensuels d'ITHACA - Gérer les comptes de médias sociaux (X, linkedin, FaceBook) d'ITHACA PROFIL RECHERCHE Critères Impératifs : - Niveau BAC+5, un cursus scientifique (génétique, psychologie, neurosciences, etc) est apprécié - Bilingue anglais-français (natif ou niveau C1) - Très bonne connaissance du monde de la recherche clinique et de ses méthodes - Excellentes aptitudes à la communication institutionnelle écrite et orale en anglais - Excellentes aptitudes à la conduite de projet - Maîtrise de Microsoft TEAMS et de son administration - Maitrise de l'administration et de la création de contenu de site web (Wordpress, autres) - Excellente connaissance des médias sociaux Compétences techniques : - Organisation et fonctionnement interne de l'établissement - Réglementation relative à la recherche clinique - Anglais scientifique - Compétence rédactionnelle - Vocabulaire médical - Conduite de projet - Éthique et déontologie médicales - Respect de la stratégie de communication et de la charte graphique - Gestion OVH ; MS 365 indispensable - Maîtrise de Google analytics - Maîtrise de Microsoft Office - Utilisation des outils de téléconférence (ZOOM, TEAMS) dans leur version PRO - Gestion compte X, Linkedin et Facebook - Une connaissance de l'environnement Moodle sera un plus - Maîtrise de l'outil informatique (Pack Office, etc.) Connaissances associées : - Capacité à analyser et synthétiser des informations de sources diverses à la fois interne et externe - Fort intérêt dans le domaine des maladies rares et/ou du handicap ; - Expérience dans la création d'outils marketing (logos, brochures, dépliants, affiches, films, etc.) - Expérience dans l'organisation de réunions ou de conférences appréciée - Éthique et déontologie médicales QUALITES REQUISES : - Aptitudes relationnelles pour établir des liens et une communication fluide avec des interlocuteurs divers et pour assurer l'interface entre tous les acteurs. - Respect de la confidentialité et discrétion professionnelle, sens du service public - Rigueur, dynamisme, minutie, méthodes, flexibilité - Sens de l'organisation et des priorités, capacité à prendre des initiatives et à gérer des objectifs - Capacité à travailler en équipe, en réseau international PRE-REQUIS - QUALIFICATIONS : - Bac +5 sciences, ingénierie de projet, management des organisations, ou apparenté - La connaissance du secteur de la santé appréciée, avec un minimum de 3 ans d'expérience pratique