Chargé(e) de mission –Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE F/H

Le chargé(e)de mission sera en charge des éléments suivants

Parcours de santé : - Identifier, formaliser et rédiger les « Parcours maladies rares » des CRMR en lien notamment avec les acteurs de soins primaires et les structures d’appui au parcours de soin. - Recueil des informations nécessaires à l'élaboration et/ou à l'ajustement des parcours de santé en lien avec les PNDS notamment. - Aider les centres, à travers ce travail, à aller vers plus d’efficacité, à dégager du temps médical dans les CRMR et à créer de nouveaux outils. - Etre une personne ressource pour tous les centres de la filière (conseil, aide méthodologique, formation) et développer la méthodologie d’élaboration des parcours de santé. - Créer et animer un groupe de travail « Parcours maladies rares » interne à SENSGENE. - Etre le représentant de la filière dans les groupes de travail externes du PNMR4 sur le sujet. - Coordonner les actions stratégiques de la filière en matière de parcours de santé et augmenter les interactions avec les autres filières, notamment sur le sujet de la transition. - Développer des partenariats avec les acteurs impliqués dans les parcours (associations, médico-social, institutions...) et en particulier les PEMR. - Soutenir les centres dans la création ou la mise à jour d’outils associés au parcours : fiches Orphanet, arbres décisionnels, calendriers de suivis, cartes urgence, PNDS, Transition, … - Aider au déploiement des outils de la santé numérique au service de la coordination des parcours maladies rares au sein des centres comme par exemple Mon Espace Santé - Rendre visible les parcours auprès des professionnels de santé de la ville en organisant par exemple des évènements, webinaires, podcast, …ou en créant des outils pédagogiques. - Animer des formations sur le sujet. - Collaborer avec les associations de patients et développer des partenariats avec les acteurs maladies rares nationaux travaillant sur ces sujets - Si l’opportunité se présente, aider à la rédaction et à la soumission de projets innovants de type Article 51 ou projet en SHS. Gestion administrative relative à ces activités : reporting à l’équipe de coordination de la filière et à la DGOS pour la réalisation des bilans. Vie de la filière, pour 20% du temps : assurer le lien entre le centre de référence OPHTARA et l’équipe projet de la filière basée à Strasbourg, être un appui organisationnel, sur le site de Necker, au chargé de mission en charge des staffs multisites de la filière, aider à l’organisation d’un événement national et/ou international coordonné une fois par an par le CRMR OPHTARA et participer aux actions de communication et de visibilité de la filière pendant les congrès médicaux, forums ou évènements permettant la présentation de la stratégie de la filière en matière de parcours de santé.

PRE REQUIS : Min Bac + 3 professionnel médical, paramédical ou social, avec idéalement une expérience de coordination des soins et de gestion de projet Compétences générales en informatique - Maîtriser les outils bureautiques Compétences générales en communication - Assurer de bonnes relations avec les équipes médicales - Mettre en oeuvre et animer une séquence de formation - Rédaction de rapports, notes et compte-rendu - S'exprimer en public et représenter la structure - Capacités relationnelles pour l'accompagnement des professionnels Connaissances associées : Bon sens - Qualités relationnelles/travail d'équipe - Qualités rédactionnelles/orthographe - Bonne maitrise de l'anglais - Sens de l'organisation et des priorités - Réactivité/autonomie