Charge.E De Mission En Education Therapeutique Filière Sante Maladies Rares Neurosphinx – Centre De Reference Maladies Rares Marep

Descriptif PRÉSENTATION DES STRUCTURES Dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2016, un appel à projets a permis la création de 23 filières de santé maladies rares, dont la filière NeuroSphinx (http://neurosphinx.com/). La filière NeuroSphinx a pour vocation d'animer et de coordonner un réseau national d'acteurs de santé impliqués dans la prise en charge des patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. La mission principale des filières est de mettre en uvre un plan d'actions, construit de manière collégiale et avec les acteurs de la filière. Trois axes prioritaires structurent les plans d'actions des filières : - Amélioration de la prise en charge globale du patient et Animation du réseau - Développement de la recherche - Développement de l'enseignement, de la formation et de l'information En pratique, la filière NeuroSphinx fédère en métropole et en Outre-Mer: 3 centres de référence coordonnateurs : o CRMR MAREP Malformations ano-rectales et pelviennes rares Hôpital Necker à Paris o CRMR C-MAVEM Chiari-Malformations vertébrales et médullaires rares Hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre o CRMR MARVU Malformations rares des voies urinaires Hôpital Robert Debré à Paris 8 sites constitutifs 82 centres de compétences 14 associations de patients PRÉSENTATION DE L'ÉQUIPE L'équipe projet de la filière Neurosphinx se compose de : L'animatrice de filière, Pr Sabine Sarnacki La co-animatrice de filière, Dr Célia Crétolle Un chef de projet et référent base de données et recherche, Rafik Mansouri Une chargée de mission Information patients et communication Tiphaine Piron Une chargée de mission transition ado-adulte et observatoire du médicament, Ségolène Okoko Un Chargé de mission base de données BaMaRa et observatoire du diagnostic, Anthony Althey L'équipe projet du site coordonnateur MAREP se compose de : Crédit MIG La coordinatrice du CRMR, Dr Célia Crétolle Un urologue pédiatre, Dr Ilona Alova Une psychologue clinicienne, Giulia Disnan Deux Kinésithérapeutes, Nathalie Un et Aliette Deshayes Une assistante administrative, Laetitia Benichou Rattachés au service de chirurgie viscérale pédiatrique Coordinatrice parcours de soin : Isabelle Shakya Stomathérapeutes : Isabelle Shakya, Caroline Granjon et Juliette Boulanger Assistante sociale : Sandra Lecerf MISSIONS DU POSTE Pour NeuroSphinx : Objectif principal : La mission principale est la coordination du développement de l'éducation thérapeutique du patient sur l'ensemble du territoire, la dynamisation de programmes existants et la mise en uvre de programmes d'ETP au sein des centres maladies rares de la filière (C-MAVEM, MAREP, MARVU), ainsi que des centres collaborateurs (MPR). Objectif secondaire : A travers le développement de l'activité d'éducation thérapeutique de chaque centre, contribuer à uniformiser les pratiques soignantes dans toutes les dimensions du soin, sur la base de référentiels validés, sur la thématique de l'incontinence fécale et urinaire, de ses impacts et/ou sur la thématique de de la douleur, au sein des centres maladies rares de la filière (C-MAVEM, MAREP, MARVU), ainsi que des centres collaborateurs (MPR). Plus précisément, il s'agit de : Recenser les actions éducatives et les programmes existants. Assurer la coordination et la production de programme d'ETP avec les services publics compétents dans le champ de l'Education Thérapeutique (DGOS, ARS). Créer une dynamique autour d'une réflexion harmonisée sur les pratiques éducatives. Favoriser et aider au développement de techniques et d'outils d'éducation (sur différents supports : livrets, vidéos, applications numériques...). Assurer la coordination avec les prestataires qui ont développé les applications graphiques et numériques. Fournir une aide méthodologique aux équipes demandeuses à l'échelle nationale pour la rédaction de programmes ainsi que la création d'outils. Mettre en place des outils d'évaluation des pratiques et des outils d'évaluation auprès des usagers (soignants et patients). Organiser et animer des formations à l'animation et à la coordination de sessions d'ETP à destination des soignants et représentants associatifs de la filière. Développer des équipes mobiles en ETP pour intervenir sur les sites demandeurs, en renfort de leur activité ETP. Communiquer sur les pratiques éducatives, communications orales au cours de Congrès, articles, interventions orales pour des associations de patients Communiquer sur l'ETP avec les associations de patients Pour MAREP : Objectif principal: Assurer la prise en charge diététique des patients opérés d'une Malformation AnoRectale ou d'une Maladie de Hirschsprung en coordination avec l'équipe pluridisciplinaire du site. Co-Coordonner avec le Dr Crétolle le programme d'éducation thérapeutique proposé aux patients et leurs familles sur ces pathologies. Objectifs secondaires : Assurer les consultations de diététique individuelles les lundis et mardis après-midis à raison de 2 à 3 plages horaires de 45 mn en présentiel ou en télésoin (contexte alimentaire, représentations, mise en perspectives avec les séquelles malformatives, accompagnement dans le changement, éducation patient et aidants, parcours de soins coordonnés, conseils personnalisés) Concevoir, organiser et animer les ateliers du programme d'ETP MAREP Elaborer les documents de conseils relatifs à la prise en charge diététique (recherches bibliographiques sur les fibres, la digestion colique, le microbiote, rédaction et actualisations régulières des conseils) Partager avec l'équipe pluridisciplinaire (staffs, réunions) Partager son expérience avec les diététiciennes et/ou avec les soignants des centres partenaires du réseau national prenant en charge ces patients (Centres de compétences et autres sites partenaires en régions) Co-coordonner le programme d'éducation thérapeutique Organisation des réunions mensuelles avec l'équipe des intervenants. Gestion de la logistique des sessions collectives (listing de patients, envoi des invitations, gestion des inscriptions, recherche des salles), Recueil d'activité d'éducation dans le logiciel institutionnel OVET pour l'ensemble des animateurs du CRMR, Réalisation des bilans d'activité du programme d'éducation, des Autoévaluations annuelles avec la co-coordonnatrice et l'équipe, des Quadriennales avec la co coordonnatrice et l'équipe Impulsion et coordination de la réflexion de l'équipe, guidance dans la mise en uvre de nouveaux ateliers d'éducation et de nouveaux outils Rédaction et organisation des différents conducteurs de séances, sur la base d'une même trame Accueil des observateurs d'autres organismes Communiquer dans les congrès ou colloques l'expérience en éducation thérapeutique du CRMR et de la prise en charge diététique. Assurer le lien avec l'unité transversale d'éducation thérapeutique du site (réunions mensuelles, COPIL trimestriel, échanges et participations aux formations) Mettre en place des outils d'évaluation des programmes et sessions auprès des usagers (MAREP) Communiquer sur l'ETP avec les associations de patients COMPÉTENCES REQUISES ET FORMATION Formations et/ou Qualifications - Double diplôme de l'enseignement supérieur : éducation thérapeutique et diététique (idéalement Master de Santé publique et BTS ou BUT de diététique) - Connaissances requises des pathologies concernées et de leurs séquelles requises - DU ou master en éducation thérapeutique - Ou expérience de travail sur un poste ou dans un domaine similaire Compétences en gestion de projet - Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau - Etre capable d'organiser et de mener des réunions de travail (présentielles et téléphoniques) - Maîtrise de la méthodologie de projets : faire un rétroplanning, mener l'action, produire des indicateurs et des outils de suivi et d'évaluation - Etre capable de rédiger des notes et ds comptes-rendus de réunions Savoir-faire et connaissances de l'environnement - Avoir des qualités relationnelles (communiquer avec des publics variés) - S'exprimer à l'oral en public - Compétences en communication (bureautique, site internet, réseaux sociaux, outils e-santé) - Assurer une veille (articles, colloques, symposium) dans le champ de l'Education thérapeutique - Connaissances des pathologies concernées et de leurs séquelles - Organisation, écoute et analyse - Connaissance approfondie du système de santé - Connaissance de la communauté des maladies rares (associations de patients, filières de Santé etc ...) Connaissances transversales et savoir-être - Bon sens - Prise d'initiative/réactivité/autonomie - Grandes facultés d'adaptabilité dans un contexte de poste pluridisciplinaire - Polyvalence - Rigueur-Disponibilité-Organisation-Efficacité-Ponctualité - Excellent relationnel, sens de la médiation et diplomatie (s'adapter aux contraintes des équipes médicales) - Curiosité, dynamisme et ouverture desprit - Capacités de réflexion et d'analyse