Chargé de mission Filière de santé Maladies Rares Firendo 100% au sein du service d'endocrinologie, diabétologie et nutrition du Pôle Abdomen et Métabolisme F/H

Descriptif Le CHU de Rennes recherche un Chargé de mission Filière de santé Maladies Rares Firendo H/F 100% au sein du service d'endocrinologie, diabétologie et nutrition du Pôle Abdomen et Métabolisme.   Établissement support du Groupement Hospitalier Haute Bretagne et classé parmi les 9 meilleurs établissements publics de santé en matière de qualité des soins au plan national, le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Rennes, offre une capacité d'hospitalisation de 1831 lits répartis sur quatre sites. Près d'un demi-million de patients sont hospitalisés et/ou reçus au CHU de Rennes tous les ans.   Le CHU est organisé autour de plusieurs sites : Pontchaillou pour les pathologies adultes en médecin et chirurgie, L'Hôpital Sud spécialisé dans le prise en charge des femmes et des enfants, L'Hôtel Dieu avec le Pavillon Damien Delamaire pour les personnes âgées, La Tauvrais pour le long séjour des personnes âgées particulièrement dépendantes,   Le CHU de Rennes compte un effectif de 9 155 agents.   La filière FIRENDO a pour vocation d'animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares endocriniennes. Elle regroupe des centres de référence (CRMR) et de compétence maladies rares (CCMR), des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des sociétés savantes, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de patients et tout autre partenaire y compris privé et européens (ERN) apportant une valeur ajoutée à l'action collective.   Vos activités principales sont :   1/ Aider à la mise en place des outils du suivi de la file active grâce à la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR www.bndmr.fr) : Saisir des données de santé dans la base des données maladies rares BaMaRa pour les centres de compétence maladies rares de son périmètre géographique (CHU de Rennes et de Brest) et sur le périmètre de la filière FIRENDODr, Faire connaître le set minimal des données de la BNDMR que la base de données nationale maladies rares BaMaRa intègre, Sensibiliser et former les utilisateurs de Bamara à la procédure de codage des pathologies spécifique à FIRENDO, Formation, information et conseils sur le remplissage de la fiche patient FIRENDO ainsi que de la base BaMaRa pour les membres de la filière FIRENDO au niveau national ; Faire respecter la charte FIRENDO et celle de la BNDMR concernant la conduite des études épidémiologiques ; 2/ Participer à un ou plusieurs groupes de travail au sein de la filière FIRENDO ou en représentation de cette dernière (à déterminer au moment de la prise du poste) sur l'un des groupes thématiques suivants : Dépistage néonatal, Diagnostic génétique, Hormonologie. L'implication dans l'un de ces groupes de travail sous-entend de : Participer à l'organisation des réunions : établissement de l'ordre du jour en lien avec les coordinateurs du groupe, prise de notes, comptes rendus Mettre en place des actions de communication ou actions en concordance avec les décisions prises lors des réunions avec le groupe thématique FIRENDO. 3/ Missions générales de communication : Contribuer à l'animation de la filière en relayant les initiatives et les grandes réflexions des organes de gouvernance, les groupes de travail de la filière et les équipes médicales sur place ; Participation à des congrès autour du champ d'activité de la filière (congrès de la SFE, congrès de la SFEDP, SFD, SFP ou FENAREDIAM si tenus en région bretonne) Profil recherché : Profil recherché :   Formation initiale :   BAC +4 ou 5 études paramédicales ou diplôme universitaire dans le domaine des études cliniques ou d'autres domaines scientifiques (biologie, médecine, pharmacie) Formation spécifique à la recherche clinique   Connaissances et aptitudes :   Bonnes connaissances des outils informatiques (bureautique, site internet, etc.) Connaissance de l'anglais scientifique et médical Connaissance de la recherche clinique : bonnes pratiques cliniques, méthodologie, gestion des bases de données   Le poste est à pourvoir à Temps plein de Jour, en CDD de 1 an renouvelable.   Déplacements réguliers à prévoir (1 à 2 jours par mois) en Bretagne et déplacements ponctuels à Paris.   Le CHU de Rennes souhaite promouvoir sa politique handicap et s'engage pour l'inclusion des futurs agents en situation d'handicap.   Vous pouvez consulter le profil de poste sur le site du CHU de Rennes.   Merci de postuler sur le site internet du CHU de Rennes en déposant votre CV et votre lettre de motivation jusqu'au 09/01/2025.